Como bien saben, no soy médico (qué más quisiera yo), pero hoy les quiero relatar las vivencias de un matrimonio muy pero que muy allegado que ha tenido la mala suerte de recibir en casa una cruel enfermedad. Trabajadores y con una situación económica estable, sus tres hijos les han traído a este mundo varios nietos, de varias edades, con lo que la situación familiar era dichosa y extraordinariamente cordial.
Sin embargo, un mal día, su hija –la mediana, que actualmente no ha cumplido aún los 40 años-, en plena flor de la vida, emprendedora y madre de dos pequeños, recibe el mazazo de una enfermedad muy cruel y muy difícil de llevar: Esclerosis Múltiple Progresiva, una enfermedad neurológica que se suele presentar en adultos jóvenes.
Por lo que he podido leer, sus orígenes y su cura son desconocidos, a pesar de que la investigación sobre la misma no cesa. Precisamente en estos estudios reside la esperanza de tantos y tantos enfermos que esperan encontrar pronto una solución definitiva a esta cruel dolencia.
La evolución de la enfermedad varía mucho: mientras, en unos casos, permite realizar una vida más o menos "normal", en otros, como el que les comento, la calidad de vida puede verse muy condicionada. Podría decirse que la Esclerosis Múltiple Progresiva es una enfermedad caprichosa, enigmática e impredecible.
Como comprenderán recibir el diagnostico de esta enfermedad es un trago bastante difícil de asimilar, tanto para la persona afectada en plena juventud como para sus familiares y amigos –aunque muchos de estos "amigos" terminan desapareciendo como las ratas en un naufragio- .
Para tratar de convivir con esta enfermedad es muy importante estar muy bien informados, consultar fuentes bien fiables y mantener el espíritu crítico. Piensen que en España hay 40.000 personas con Esclerosis Múltiple; en Europa, 500.000 y más de dos millones en todo el mundo.
Uno de los síntomas más característicos de la Esclerosis Múltiple es la Espasticidad, que acarrea trastornos visuales, fatiga, pérdida de movilidad, alteraciones gastrointestinales, problemas de vejiga, dolor general, problemas de equilibrio, vértigo, alteraciones de la sensibilidad, pérdida de memoria, falta de concentración, problemas sexuales, problemas de habla y deglución…
¿Y por qué aparece? Como saben, las células básicas del sistema nervioso se denominan "neuronas" y están protegidas por una especie de “vaina” (del mismo modo que un cable eléctrico está protegido por plástico) formada por una sustancia proteica llamada mielina. Las neuronas transmiten las señales necesarias para el correcto funcionamiento de nuestra capacidad motora y sensitiva.
El sistema nervioso central (que incluye el cerebro, el cerebelo y la médula espinal) es el responsable de procesar estas funciones lo que permite, por ejemplo, que unos músculos se contraigan y otros se relajen cuando se realiza un movimiento. Esto se consigue porque el cerebro envía mensajes a la médula espinal y, de ésta, a los músculos.
En la Esclerosis Múltiple, estos mensajes no se transmiten adecuadamente porque las vías entre el cerebro, la médula y los músculos están dañadas. Así, los mensajes se hacen confusos y varios grupos musculares se contraen a la vez cuando no deberían hacerlo. De esta forma, el control preciso se va perdiendo progresivamente y los músculos extensores y flexores, al contraerse al mismo tiempo, provocan una falta de coordinación con resultados dolorosos y debilitantes.
Como todos los síntomas asociados a la Esclerosis Múltiple, la Espasticidad es el resultado de la degradación progresiva de la mielina y de las fibras nerviosas. Esto provoca un trastorno en la señal transmitida por las neuronas que conducen los impulsos del cerebro y la médula espinal hasta los músculos, lo que genera una activación excesiva. Además, las neuronas especialmente afectadas son las "motoras alfa", responsables del inicio de la contracción muscular.
Una vez diagnosticada esta enfermedad, si quien la padece es alguien joven, como es este caso, esta persona se hunde para toda su vida. Y los familiares no digamos, al ver a una hija tan joven con una grave enfermedad degenerativa e incurable. Se les viene el mundo abajo, literalmente, pero se tienen que armar de ánimo y tirar para adelante aunque vean que su hija se va apagando como una vela.
Mis admirados amigos tienen que hacer de enfermeros, de cuidadores, de animadores… Para ellos se han acabado las salidas, las diversiones… Los familiares más allegados sufren la enfermedad y ayudan en lo que pueden; los conocidos, por su parte, preguntan para hurgar en la herida porque, de ayudar y dar ánimos, nada de nada. Y los "amigos", como ya he comentado antes, desaparecidos como las ratas en un naufragio.
Ante esta situación, estos padres no tienen ánimos para nada: es una dedicación constante, durante las 24 horas del día, y compensada sólo por el agradecimiento de la enferma –y no siempre porque, en muchas ocasiones, su hija no se da cuenta de su situación y proyecta sobre sus padres su estado de ánimo tan variable, debido a la cruel enfermedad-.
De esta forma, mis amigos tienen que armarse de buenas sensaciones y, contra viento y marea, sonreír cuando tienen ganas de llorar, algo que hacen sólo cuando se encuentran solos y sin que ningún otro miembro de la familia pueda verlos.
Se dan casos de enfermos que han sido abandonados por sus esposas e hijos y que se encuentran solos y desmamparados ante la enfermedad. En otros casos, la familia decide ingresarlos en una residencia, pues no están dispuestos a soportar tanta carga y verse privados de todo lo mundano.
Y ante esta situación, yo me pregunto: ¿hay muchos padres como estos? Para mí son unos auténticos padres coraje que, ante tan mala situación, luchan noche y día para poder darle a su hija el bienestar posible dejando todo lo mundano a un lado. Nada, por tanto, de salir de paseo, a cenar, de pasar un día de excursión o a ver a la familia. Y todo por su hija, que desgraciadamente se va apagando poco a poco. Os quiero un montón, amigos José y Conchi. Un abrazo y mucho pero que mucho ánimo.
Sin embargo, un mal día, su hija –la mediana, que actualmente no ha cumplido aún los 40 años-, en plena flor de la vida, emprendedora y madre de dos pequeños, recibe el mazazo de una enfermedad muy cruel y muy difícil de llevar: Esclerosis Múltiple Progresiva, una enfermedad neurológica que se suele presentar en adultos jóvenes.
Por lo que he podido leer, sus orígenes y su cura son desconocidos, a pesar de que la investigación sobre la misma no cesa. Precisamente en estos estudios reside la esperanza de tantos y tantos enfermos que esperan encontrar pronto una solución definitiva a esta cruel dolencia.
La evolución de la enfermedad varía mucho: mientras, en unos casos, permite realizar una vida más o menos "normal", en otros, como el que les comento, la calidad de vida puede verse muy condicionada. Podría decirse que la Esclerosis Múltiple Progresiva es una enfermedad caprichosa, enigmática e impredecible.
Como comprenderán recibir el diagnostico de esta enfermedad es un trago bastante difícil de asimilar, tanto para la persona afectada en plena juventud como para sus familiares y amigos –aunque muchos de estos "amigos" terminan desapareciendo como las ratas en un naufragio- .
Para tratar de convivir con esta enfermedad es muy importante estar muy bien informados, consultar fuentes bien fiables y mantener el espíritu crítico. Piensen que en España hay 40.000 personas con Esclerosis Múltiple; en Europa, 500.000 y más de dos millones en todo el mundo.
Uno de los síntomas más característicos de la Esclerosis Múltiple es la Espasticidad, que acarrea trastornos visuales, fatiga, pérdida de movilidad, alteraciones gastrointestinales, problemas de vejiga, dolor general, problemas de equilibrio, vértigo, alteraciones de la sensibilidad, pérdida de memoria, falta de concentración, problemas sexuales, problemas de habla y deglución…
¿Y por qué aparece? Como saben, las células básicas del sistema nervioso se denominan "neuronas" y están protegidas por una especie de “vaina” (del mismo modo que un cable eléctrico está protegido por plástico) formada por una sustancia proteica llamada mielina. Las neuronas transmiten las señales necesarias para el correcto funcionamiento de nuestra capacidad motora y sensitiva.
El sistema nervioso central (que incluye el cerebro, el cerebelo y la médula espinal) es el responsable de procesar estas funciones lo que permite, por ejemplo, que unos músculos se contraigan y otros se relajen cuando se realiza un movimiento. Esto se consigue porque el cerebro envía mensajes a la médula espinal y, de ésta, a los músculos.
En la Esclerosis Múltiple, estos mensajes no se transmiten adecuadamente porque las vías entre el cerebro, la médula y los músculos están dañadas. Así, los mensajes se hacen confusos y varios grupos musculares se contraen a la vez cuando no deberían hacerlo. De esta forma, el control preciso se va perdiendo progresivamente y los músculos extensores y flexores, al contraerse al mismo tiempo, provocan una falta de coordinación con resultados dolorosos y debilitantes.
Como todos los síntomas asociados a la Esclerosis Múltiple, la Espasticidad es el resultado de la degradación progresiva de la mielina y de las fibras nerviosas. Esto provoca un trastorno en la señal transmitida por las neuronas que conducen los impulsos del cerebro y la médula espinal hasta los músculos, lo que genera una activación excesiva. Además, las neuronas especialmente afectadas son las "motoras alfa", responsables del inicio de la contracción muscular.
Una vez diagnosticada esta enfermedad, si quien la padece es alguien joven, como es este caso, esta persona se hunde para toda su vida. Y los familiares no digamos, al ver a una hija tan joven con una grave enfermedad degenerativa e incurable. Se les viene el mundo abajo, literalmente, pero se tienen que armar de ánimo y tirar para adelante aunque vean que su hija se va apagando como una vela.
Mis admirados amigos tienen que hacer de enfermeros, de cuidadores, de animadores… Para ellos se han acabado las salidas, las diversiones… Los familiares más allegados sufren la enfermedad y ayudan en lo que pueden; los conocidos, por su parte, preguntan para hurgar en la herida porque, de ayudar y dar ánimos, nada de nada. Y los "amigos", como ya he comentado antes, desaparecidos como las ratas en un naufragio.
Ante esta situación, estos padres no tienen ánimos para nada: es una dedicación constante, durante las 24 horas del día, y compensada sólo por el agradecimiento de la enferma –y no siempre porque, en muchas ocasiones, su hija no se da cuenta de su situación y proyecta sobre sus padres su estado de ánimo tan variable, debido a la cruel enfermedad-.
De esta forma, mis amigos tienen que armarse de buenas sensaciones y, contra viento y marea, sonreír cuando tienen ganas de llorar, algo que hacen sólo cuando se encuentran solos y sin que ningún otro miembro de la familia pueda verlos.
Se dan casos de enfermos que han sido abandonados por sus esposas e hijos y que se encuentran solos y desmamparados ante la enfermedad. En otros casos, la familia decide ingresarlos en una residencia, pues no están dispuestos a soportar tanta carga y verse privados de todo lo mundano.
Y ante esta situación, yo me pregunto: ¿hay muchos padres como estos? Para mí son unos auténticos padres coraje que, ante tan mala situación, luchan noche y día para poder darle a su hija el bienestar posible dejando todo lo mundano a un lado. Nada, por tanto, de salir de paseo, a cenar, de pasar un día de excursión o a ver a la familia. Y todo por su hija, que desgraciadamente se va apagando poco a poco. Os quiero un montón, amigos José y Conchi. Un abrazo y mucho pero que mucho ánimo.
JUAN NAVARRO COMINO
